Día Mundial del Síndrome de Down

Dia Mundial del síndrome de Down @GermanEjarque @mgveron El síndrome de Down constituye la causa más común de discapacidad intelectual a nivel mundial y aunque su origen todavía se desconoce, se sabe que no está relacionado con la nacionalidad o la condición socio-económica. Debe comprenderse, además, que ésta no es una enfermedad sino una condición.
 La incidencia estimada es aproximadamente de 1 en 800 nacidos vivos. Actualmente, se considera que existen 6 millones de personas con síndrome de Down en el mundo. “La vida de las personas con síndrome de Down se manifiesta de manera plena, pues son capaces de significar, comprender, amar, desear, disfrutar, crear... en una palabra, de vivir”, dijeron desde el Consejo Provincial de Discapacidad.
 Es por esta razón que hoy, a las 18, en la plaza Independencia, en el corazón de la Ciudad, se conmemorará el Día Mundial del Síndrome de Down. Allí se desarrollarán actividades para concientizar y compartir un momento agradable en familia y con amigos. También habrá grupos musicales animando el encuentro.
 Las actividades están organizadas por Apando (Asociación de Padres de Niños Down) con el apoyo del Consejo Provincial de Discapacidad. Al respecto, el presidente del Consejo de Discapacidad, Germán Ejarque, expresó: “Estas actividades sirven para concientizar y lograr la sociedad homogénea por la que trabajamos a diario. Desde mi lugar apoyamos a todas las organizaciones y personas que trabajan en la tarea de incluir a las personas con discapacidad en la sociedad”.
“Hemos dado grandes pasos en materia de inclusión de la persona con discapacidad, ya que consideramos que éste es uno de los pilares que debe tener una sociedad madura. Uno de los grandes ejemplos lo vimos durante los festejos vendimiales, cuando tuvimos un sector especial para que las personas con discapacidad pudieran disfrutar del Acto Central y sus repeticiones. También se apostaron pantallas por las que se transmitió la Fiesta en lenguaje de señas; además una emisora provincial (FM UTN 94.5) realizó la transmisión de manera audiodescriptiva”, comentó el funcionario (vale aclarar que hace varios años la Vendimia destina espacio para las personas con discapacidad).
 Por otra parte, destacó que antes a las personas con este síndrome se las escondía e invisibilizaba y “hoy están insertas en la sociedad plenamente”, en la enseñanza común, en los deportes y en las actividades artísticas, por citar algunos casos.
 Cabe aclarar que en 2008 Argentina adhirió a la convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, que fuera aprobada previamente mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006.
“Antes se consideraba que eran personas insanas e incapaces y por ello no podían acceder a un trabajo, casarse y decidir sobre su vida. Hoy son sujetos de derecho y ha habido un cambio muy grande en la sociedad”, destacó Ejarque.
 Por otro lado, añadió que si bien en países europeos -sobre todo en España- ha bajado la cantidad de personas con síndrome de Down, esto tristemente se debe a que cuentan con la tecnología para la detección durante el embarazo y que por ello, y por falta de información de los papás, se produce la interrupción del mismo. “Así se pierden personas muy valiosas”, destacó el funcionario.
 El primer festejo
 Desde Apando detallaron que si bien ésta es la primera vez que se realizará una actividad especial para festejar este día en Mendoza -que en realidad abarcó toda la semana pasada a nivel mundial-, en Buenos Aires la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) lo auspicia y realiza acciones al respecto desde 2008.
 La Ciudad Autónoma de Buenos Aires se ajusta a la ley 5.051 que establece que “en todos los organismos públicos y establecimientos educativos de la ciudad deberán realizarse actividades con el personal y con los alumnos, a fin de propender a la concientización e inclusión laboral y educativa de las personas con síndrome de Down”. En su formulación -que apunta directamente a la inclusión- participaron personas Asdra y la Fundación Claudina Thévenet.
 Además se realizó una campaña por redes sociales, específicamente por Twitter, con el ‪#‎yoporlainclusion‬ que permitió extender la campaña a los usuarios de la web y se hizo una muestra fotográfica denominada “Revelados. Grandes personas retratadas por grandes fotógrafos”.
“La celebración tiene que ver con el reconocimiento de que las personas con síndrome de Down son seres de derecho y no menos que eso”, dijo Marcia Verón, licenciada en Fonoaudiología y especialista en atención temprana.
 Respecto al acceso al sistema de Salud, Verón explicó que actualmente son personas de total y pleno derecho, por lo que se cubren todas las terapias y no se les puede negar el acceso a las obras sociales.
“Lo único que falla es que cuando a los padres se les da la noticia de que el bebé tiene síndrome de Down, al momento del nacimiento, no saben qué hacer. Ahora se están empezando a elaborar afiches instructivos con las indicaciones de los pasos a seguir. La realidad está cambiando”, finalizó